肝門領域胆管癌患者の2024/11m
医大病院に掛かってクニカルパスを主治医に求めたが、ハッキリしないのが不思議だった。
後から良く考えれば、治療を始めて結果どながわからないのにクリチカルパス 計画など立たない、それと使用する薬がどのように作用して、副作用の内容と、それぞれ発症する時期が知りたかったが、薬剤部から出てくる情報だった。
自分がしていた仕事環境とインフラも患者側の通信リテラシーも活立しない状態では、コストばかり掛かって大変なんだと納得した。
今はせいぜい、バイタルは自分で管理 オムロン社から良いのが出ていてスマホとBluetoothで繋がれた製品が出ている 体重計 血液検査結果を印刷した物をもらってグラフにする
やっぱり出来るだけ自分の事は知っておきたい、これからの治療を選択するのに医師と相談する時に役立つ。
先生様よろしくお願いしますでは、後後 後悔する。
肝門領域胆管癌患者の2025/5/30
抗がん剤治療を止めた。
主治医から、抗がん剤治療をどうしますかと問われ、止めますと簡単に答えた。
心と脳と身体がそう決めた。
心は身体が脳から、もう、止めよと心に言って来ていたが心がもうちょっとすれば癌に勝てるかもと思ってた。
でも、ここに至って、心もそやなと合点が入った。
さあ、人が一度は受け入れる死への道に明確に一歩を踏み出す時が来た。
胆管に異常が出て肝臓が頑張れず黄疸になって死ぬと考えていたが、腹膜播種 癌が発生した現在腸閉塞で死にそうだ、これわ困った多臓器不全で死ぬつもりが激痛を伴う腸閉塞で死ぬ、えらいこっちゃ、明日ケアー専門医師の問診が丁度ある。
痛まないで死ぬにはどうすれば良いか聞いてみよ。
肝門領域胆管癌患者の腹水 2
5/1に腹水抜いて一週間、またお腹が張って苦しくて睡眠ができない食事が取れなくなった。
5/7に腹水抜き3750mlあった、楽になったが倦怠感と疲労感が出た。
一週間は持たないようだ、木曜日にGS化学療法を実施する予定なので水曜と金曜に腹水抜く仮予約をしてもらうこととして自分で判断して通院することになった。
門脈圧後進症か腹膜播種が落ち着かないと腹水増は避けれない。
新しい治療バターンを維持することとなる。
色々出てくるなーの思いだ
肝門領域胆管癌患者の腹水
なんか腹が張るなーと思っていたら復水で苦しくて寝る事ができなくなった。
化学療法Durva +GC療法を続けて7回目となる手前での出来事で、えー、こんなことになるのと驚いた。
造影ctで分かったことは、門脈の通りが悪くなっていることから、腸管から水分が染み出していることと、新たに骨盤の位置で癌の播種が見つかった、癌から染み出している水分によるものの二つの牽引で腹水となっているとの診断だった。
腹水採取して検査と腹水を抜く処置をした。
腹水からがん細胞が見つかった。
抜いた腹水の量は3000ccだった、そら苦しくて歩けなくなるはずだと思った。
抗がん剤をゲムシタビンとティエス1に変えて治療をする提案があった、播種の癌を駆逐するには化学療法だろうと思い承諾した。
差し当たりの覆水の対策として利尿剤を使用してみることとしたが、腎臓に負荷がかかるのてテストケースとして一週間実施する。
早速、尿量を測ることとして始まった。
尿て腹水が減る事で緊急の腹水痛回避としたい。
黄疸で死ぬと思っていたのに、わからなくなって来た。
肝門領域胆管癌患者 体力勝負
4/19に退院した時から少し腹部の膨満感はあったが一週間で2kgの体重増は過ぎた、お腹が張ってじっとしていても痛い感じがした、寝るのも上を向いてしか寝れない。
これはダメだと、先ず食べる量を減らした、1500kcal/一日にしたがあまり効果がないので、毎食うどんミニにした。
やっと横向いて寝ることができてね腹痛も減少した。
今日3日ぶりに歩く気になって歩き出したが、1000歩ほど歩いて引き返して来た。
こんなことはなかったのに、空腹感はないがあるけなくなっている。
次はだらだら食べで、朝はバナナに牛乳、昼はうどんとマカロニサラダ、夜き有働に卵とじ
やってみよう
肝門領域胆管癌患者の生活
退院して一週間が経った、体重減の対策として一日2500kcalとタンパク質60gを摂取することにして実行していたが、便秘気味になりお腹が張って苦しくなった。
そういえば、消費するカロリーが少ない。
Int outを調整しなければバランスが崩れる。
生きていくということはバランス感覚を大切にしなければと再認識した。
